Cada 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes. Estas son de origen genético, crónicas, degenerativas y pueden producir discapacidad, la mayoría son graves y ponen en riesgo la vida del paciente si no son diagnosticadas a tiempo.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció hoy la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país. Para qué servirá la nueva herramienta.
Las Enfermedades Poco Frecuentes, la falta de profesionales especializados, y las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos generan un contexto muy adverso.